Met wie deel jij je e-health data? De 12 onbewuste vuistregels

Door het gebruik van mobiele health apps wisselen we steeds vaker persoonlijke gegevens uit over onze gezondheid. Maar welke data deel jij en met wie deel jij deze?  Vaak is het delen geen heel bewust genomen besluit. Soms klik je op “ok”, andere keren twijfel je. Op basis waarvan neem je die beslissing om te delen of niet? Anne-Lise Kamphuis (Hogeschool Utrecht) deed onderzoek naar de verschillende onbewuste vuistregels die mensen hanteren bij het uitwisselen van gegevens. Hiervoor sprak zij met 24 volwassenen over hoe zij hun health app(s) gebruiken. Lees in dit artikel welke onbewuste vuistregels jij onbewust hanteert om te bepalen wie jouw data krijgt.

Welke data?

Welke gegevens over je gezondheid deel je. Uit het onderzoek kwamen vier vuistregels over het delen van data.

1.  Diagnostische waarde
Hoe meer data zegt over wie ik als persoon ben, hoe minder snel de gebruiker deelt. Reactie respondent: “Mijn naam staat er niet boven. Alleen dat ik een vrouw ben van die leeftijd en dat gewicht. Al zou mijn buurman in die gegevens kunnen kijken, dan zou hij nog niet kunnen weten dat het van mij is.”

2. (N)iets te verbergen

Hoe meer data nadelige of stigmatiserende gevolgen kan hebben voor mij, hoe minder snel de gebruiker deelt.

3. Marktwaarde

Hoe hoger de marktwaarde van de data, hoe minder snel de gebruiker deelt.

Reactie respondent: “Ik deel nooit mijn e-mailadres, want ik weet dat e-mailadressen heel veel geld waard zijn. Dat benadeelt je heel direct. Maar als iemand mijn naam en leeftijd weet, ik weet niet hoe iemand dat zou kunnen gebruiken.”

4. Fit-for-purpose

Hoe logischer en relevanter hoe sneller de gebruiker deelt.

Met wie?

Met wie deel jij de gegevens over jouw gezondheid. Uit het onderzoek kwamen acht vuistregels over met wie data wordt gedeeld.

1. Reputatie
Hoe beter de reputatie van het bedrijf, hoe sneller de gebruiker deelt.

2. Marktwerking
Hoe meer een bedrijf afhankelijk is van vrije marktwerking, hoe sneller de gebruiker deelt. Reactie respondent: “Ik ga er vanuit dat als grote spelers op de markt zich dingen gaan veroorloven die niet door de beugel kunnen, dat er genoeg protest naar boven komt, zoals bij Facebook is geweest.”

3. Overeenkomstige belangen
Is het delen van de data in het belang van de gebruiker? Hoe meer het bedrijf dezelfde belangen heeft als de gebruiker, hoe sneller er wordt gedeeld.

4. Sociale afstand
Hoe groter de sociale afstand tussen gebruiker en de ontvanger is, hoe sneller data worden gedeeld. Reactie respondent: “Niet de hele wereld hoeft te zien wanneer ik een rondje loop of niet. Ik vind ook al die vriendengroepen verschrikkelijk.”

5. Fuzzy receiver
Hoe anoniemer de ontvanger is, hoe minder snel data door de gebruiker worden gedeeld.

6. Silo
Hoe meer de data binnen één platform/bedrijf blijft, hoe sneller de gebruiker deelt. Reactie respondent: “Ik deel vanuit apps nooit op Facebook. Ik heb geen idee wat Facebook met dit soort gegevens doet. Dat hele koppelen vind ik een beetje link. Als ik zo’n app gebruik, is dat een overeenkomst tussen mij en de maker van die app. Ik wil niet dat Facebook daarin betrokken wordt en dingen gaat overnemen.”

7. Autoriteit
Hoe deskundiger de persoon die dit aanbeveelt, hoe sneller de gebruiker deelt.

8. Sociaal bewijs
Hoe meer anderen deze app/wearable gebruiken, hoe sneller andere gebruikers ook delen. Reactie respondent: “De app werd aangeraden door een vriendin van ons. Zij had wel een heel enthousiast verhaal.”

De toekomst van gezondheidszorg

De inzet van e-health hoort bij moderne gezondheidszorg. Wel moeten consumenten bewust blijven van welke data ze met wie delen. Dit willen wij je nog even mee geven over mobiele health apps: Denk goed na als je een gratis applicatie gebruikt. Er zit vaak een verdienmodel achter. Waarbij jij niet alleen de gebruiker bent, maar ook het product.

Voor meer informatie over dit onderzoek kan je kijken op https://www.onderzoek.hu.nl/Onderzoekers/Anne-Lise-Kamphuis